Foto: Dörthe Schmidt

Leben geschenkt: Eine fremde Leber im Bauch

Bis vor wenigen Wochen dachte Madeleine, sie sei kerngesund. Doch dann lief das Gesicht der 14-Jährigen gelb an. „Und ich hab mich schwach gefühlt“, sagt sie. Heute hat sie eine fremde Leber im Bauch und muss täglich Tabletten nehmen. Das Spender-Organ hat ihr Leben gerettet.

Langsam fing es an und dann ging auf einmal alles ganz schnell. Madeleines Gesicht war erst ein bisschen gelblich, so dass es niemandem aufgefallen ist. Ein paar Tage später wurde es extrem. „Ich habe mich übergeben und wir sind ins Krankenhaus gefahren“, sagt Madeleine. Das war am 19. November. Für sie und ihre Mutter Ute Troebner begann an dem Tag eine wochenlange Achterbahnfahrt. Denn im Krankenhaus im Bürgerpark behielt man sie nur eine Nacht. Diagnose: Akutes Leberversagen.

„Bis dahin haben alle Hepatitis A vermutet“, sagt Madeleine – eine vergleichsweise harmlose Leberentzündung – „deshalb hatte ich noch keine große Angst.“ Mit dem Krankentransport wurde sie nach Hamburg ins Universitätsklinikum Eppendorf gebracht. Dort stellte man fest, dass ihre Leber bereits zu zwei Dritteln zerstört war. Sie fanden heraus, dass sie Autoimmunhepatitis hat, eine seltene Leberkrankheit, bei der das eigene Immunsystem Leberzellen angreift. Zwei Wochen lang versuchten die Ärzte daraufhin, sie mit Medikamenten zu behandeln. Manchmal schafft es die Leber, sich selbst zu regenerieren. Doch Madeleines Leber leider nicht.

Ich habe auch geweint.

Das zeigte sich bei einer weiteren Gewebeentnahme. „Ihre Leber war komplett kaputt“, sagt Ute, die die ganze Zeit bei ihrer Tochter blieb. „Noch am gleichen Tag kam sie auf die Liste für Organspenden. Sie wurde auf high urgency – sehr dringend – eingestuft.“

Die Ärzte erklärten Madeleine, was auf sie zukommt. Und sie las selbst viel in ihrem Krankenbett auf dem Smartphone: Die Risiken des Eingriffs, ein Leben lang Medikamente nehmen… „Ich habe auch geweint“, sagt sie. Aber es gab keine Alternativen. Ohne Spenderorgan würde sie nicht überleben. „Und es kann bis zu sieben Tage dauern hat uns der Arzt gesagt“, so die Mutter.

Sechser im Lotto

Um 7 Uhr morgens am nächsten Tag werden sie von der Krankenschwester geweckt: „Vermutlich ist eine Leber für Sie da, Sie dürfen nichts essen.“ Eine Freudenbotschaft. „Das war wie ein Sechser im Lotto“, sagt Ute. Dreizehn Stunden dauerte es, bis die Leber hinlänglich untersucht war und Madeleine in den OP geschoben wurde. „Ich hatte Angst. Aber die Krankenschwester hat mich beruhigt und gesagt, ich soll an was Schönes denken.“ Bis 4 Uhr morgens operieren die Ärzte in ihrem Bauch.

Stunden, in denen Mutter Ute umher läuft. „Man funktioniert einfach. Ich konnte nichts essen, ich konnte nichts machen. Man ist wie in einer Parallelwelt“, sagt Ute. Sie hatte Familie und Freunden nicht erzählt, dass die Spenderleber angekommen war. Sie wollte das allein durchstehen. Als Madeleine aus dem Operationssaal kam und auf ein Zimmer in die Intensivstation gelegt wurde, wachte ihre Mutter neben ihrem Bett.

Wir haben uns Pizza aufs Zimmer liefern lassen. Wir hätten gar nicht damit gerechnet, dass wir das dürfen.

Die Operation war gut verlaufen. „Mir tat am Tag danach alles weh, obwohl ich Schmerzmittel wie Morphium bekam“, sagt Madeleine. Ihre frisch operierte Wunde verlor sehr viel Blut. In einem Beutel sammelten sich zwei Liter. Deshalb musste sie nochmal unters Messer – eine Naht war aufgegangen.

Doch danach ging es bergauf. Madeleine erholte sich, kam auf eine normale Krankenstation und konnte wieder normal essen. „Wir haben uns Pizza aufs Zimmer liefern lassen. Wir hätten gar nicht damit gerechnet, dass wir das dürfen. Die hat richtig gut geschmeckt“, sagen Mutter und Tochter. Im Krankenhaus haben sie sich gut aufgehoben gefühlt. „Den Schwestern und Ärzten dort sind wir sehr dankbar.“

Leben retten

Über ihre Geschichte spricht Madeleine heute ganz offen. Sie lacht und lächelt viel. Die neue Leber hat ihr ein neues Leben geschenkt. „Ich mochte vorher gar kein Knoblauch, jetzt schmeckt es mir“, sagt sie.

Ihre Mutter trägt seitdem einen Organspendeausweis in ihrem Portemonnaie. „Wir sind dankbar, dass jemand seine Leber für Madeleine gespendet hat,“, sagt Ute, „vorher habe ich mir darüber keine Gedanken gemacht und ich hatte auch Ängste, die jeder hat. Aber man kann damit Leben retten.“ Madeleine würde es ihrer Mutter gern gleich tun, aber ihre Organe kann sie aufgrund ihrer Krankheit nicht mehr spenden. Mit ihrer Geschichte will sie aber die Menschen dazu anregen, darüber nachzudenken. „Jeder kann selbst entscheiden, ob er Organe spenden möchte oder nicht“, sagt sie.

Organspende

Die Zahl der Organspender hat in Deutschland 2017 einen Tiefpunkt erreicht. Das erste Mal seit rund 30 Jahren kommen weniger als zehn Organspender auf eine Million Einwohner.

Einen Organspende-Ausweis kann man sich im Internet selbst ausdrucken oder per Post zuschicken lassen.

Auf dem Ausweis wird eingetragen, welche Organe man spenden möchte. Es gibt auch die Option, gar keine Organe zu spenden.

Der Ausweis kommt zum Einsatz, wenn ein Patient stirbt – per Definition tritt das ein, sobald er hirntot ist. Der Ausweis nimmt den Hinterbliebenen die Verantwortung, über die Organe des Verstorbenen zu entscheiden.

Zur Website geht es hier.

2 Comments

  1. Dörthe

    Hi Jan,
    ich freue mich über deine Nachricht. Vielleicht sollte ich darüber nochmal einen eigenen Artikel schreiben… Ich habe nämlich auch andere Rückmeldungen solcher Art bekommen.

    Ich denke, zur Organspende gehört eine große Portion Vertrauen in die Ärzte und in den Organspende-Organisation Eurotrans. Denn die Ärzte entscheiden, wer für eine Organspende geeignet ist. Ein Alkoholiker muss zum Beispiel sechs Monate trocken sein.
    Wenn du einmal tot bist, kann es dir vielleicht auch egal sein, ob du einem jungen Mädchen ein langes Leben oder einem trockenen Alkoholiker nur zwei Jahre Leben geschenkt hast, oder? Ich weiß es nicht, das ist echt eine persönliche Kiste.
    Und klar: Wo Menschen arbeiten, passieren Fehler. Und die Vorstellung ist gruselig, dass man vielleicht vorzeitig für tot erklärt wird, nur weil man ein brauchbares Herz oder Niere hat. Das kann ich verstehen, mir geht es auch so.

    Ich kann dir die Entscheidung, ob du deine Organe spenden möchtest nicht abnehmen. Versteh bitte diesen Artikel nicht als Aufruf dazu. Bei einem Organspendeausweise geht es auch darum, eine Entscheidung zu treffen. Du kannst dort eintragen, dass du keine Organe spenden möchtest. Und ich stelle mir vor, dass das für Angehörige eine riesige Erleichterung ist. Denn wer will schon kurz nach dem Tod eines geliebten Menschen darüber entscheiden, was mit seinen Organen geschieht? Deshalb finde ich auch die Widerspruchsregelung eine mittelgute Lösung (wie sie übrigens nicht nur in den Niederlanden gehandhabt wird https://www.organspende-info.de/infothek/gesetze/europa-regelungen ). Ich fände es am besten, wenn sich schlicht jeder definitiv entscheiden müsste.

    Viele Grüße!
    Dörthe

  2. Jan

    Hallo Dörthe,

    eine wirklich bewegende Geschichte, welche du in deinem Artikel beschreibst und die die eigentliche Notwendigkeit von Organspenden verdeutlicht.
    Die Probleme, welche ich persönlich aber damit habe sind zum einen die Universalität meiner Spende und zum anderen das fehlende Vertrauen in die Ärzteschaft.
    Ersteres begründet sich darin, dass ich nicht weiß an wen meine Spende geht. Geht sie an ein so bezauberndes, lebensfrohes und unschuldiges Mädchen wie Madeleine? Oder doch an einen Alkoholiker, welcher bei nächster Gelegenheit meine gespendete Leber direkt wieder versäuft, obwohl andere diese hätten sinnvoller verwenden können? Oder gar an einen Verbrecher? Ich finde diese Unwissenheit einfach unerträglich. Ich sehe zwar ein, dass ich nicht bestimmen kann an wen meine Organe gespendet werden sollen oder nicht (ich bin ja schließlich nicht Gott!); aber dennoch bereitet es mir Unbehagen.
    Zweitens vertraue ich unseren Ärzten in Sachen Organspende einfach nicht. Wer stellt fest wann ich lebendig und wann tot bin und damit meine Organe “frei“ werden? Wer versichert mir, dass ich die bestmögliche Behandlung zur Rettung meines Lebens erhalte, wenn ich mich aber dennoch als menschliches Ersatzteillager anbiete?
    Und v.a. wer gibt mir die Garantie, dass die Ärzteschaft keine krummen Machenschaften mit meiner Organspende anstellt (Patienten durch Geldbeträge auf einen höheren Platz auf der Warteliste setzen, etc.)?
    Mich würde deine Meinung dazu interessieren! Vor allem vor dem Hintergrund, dass in den Niederlanden ein Gesetz verabschiedet wurde, welches jeden zum Organspender macht, es sei denn man widerspricht dem außerordentlich. Wie bewertest du das? Meinst du, dass wäre auch für Deutschland ein sinnvolles Konzept?

    Liebe Grüße

    Jan

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